Sur le toit de l'Observatoire de Paris, la coupole blanche surplombe la ville. L'astrophysicien Ludovic Petitdemange s'y rend sans hésiter et avec rapidité, malgré la neuropathie optique de Leber, cette maladie génétique du nerf optique qui lui a pris la vue en trois semaines, à dix ans : il lui reste un champ périphérique suffisant pour se déplacer dans les lieux qu'il connaît. Ses outils, à lui, ne sont pas des lentilles : "Les mathématiques sont mes yeux pour comprendre les étoiles et les planètes", dit-il.
C'est une phrase qui résume une trajectoire, mais surtout une idée : en astrophysique, voir n'est pas le coeur du métier.
Regarder, ce n'est pas le métier
Petitdemange travaille sur la physique stellaire et la planétologie, en modélisation numérique. Il résout des équations pour comprendre la dynamique interne des étoiles et des planètes, et plus particulièrement la formation et l'évolution des champs magnétiques. Concrètement, quand une image de télescope arrive, il en extrait l'information à partir de modèles théoriques.
D'où sa réplique, mi-sérieuse, mi-défensive, dans l'entretien donné au magazine municipal d'Ivry-sur-Seine : "En vérité, peu de chercheurs en astrophysique mettent un oeil derrière un télescope !" Le télescope, dans la recherche contemporaine, c'est un capteur et un flux de données. Ce qui compte, c'est ce qu'on en fait.
Une division du travail très claire, ensuite : il s'occupe de la modélisation mathématique, ses collègues des figures. L'énergie demandée est réelle, admet-il, mais le résultat dépend surtout du cadre : "c'est l'environnement qui nous rend handicapé", et de stratégies bien pensées qui "réduisent son impact".
Un garçon de Nancy qui voulait jouer au foot
Ludovic Petitdemange a grandi en HLM, dans la banlieue de Nancy, cinquième d'une famille de sept enfants. Sa mère était femme de ménage : les études n'étaient pas, à la maison, une option. Il avait dix ans, promis au foot à l'AS Nancy-Lorraine, quand la maladie lui a pris la vue en trois semaines. Quatre des sept enfants de la fratrie sont touchés, et plus tard leur mère.
Puis deux années dans un collège ordinaire, sans braille ni technique de compensation : "L'inclusion n'a pas été facile." Il était le seul élève déficient visuel de l'établissement. Ensuite, c'est l'Institut national des jeunes aveugles (INJA), à Paris, en internat. Et là, il renverse son récit : "L'Inja est le plus grand ascenseur social !" Dans cette fratrie, seuls lui et son frère, touchés jeunes par la maladie, ont passé le bac et fait des études : "Le handicap nous a sortis du quartier."
C'est précisément ce contraste qui rend son parcours intéressant : l'homme qui incarne aujourd'hui l'inclusion est aussi celui qui doit sa formation à l'école spécialisée.
L'inclusion sans les moyens
Il n'y a pas de contradiction à ses yeux - plutôt un reproche adressé à la politique française. Depuis 2005, la France a décrété l'inclusion scolaire des élèves en situation de handicap en milieu ordinaire. Les objectifs étaient, selon lui, "assez ambitieux, mais pas les moyens humains et matériels". Sans formation des enseignants, sans préparation des autres élèves, sans outils, on ne peut pas se contenter d'espérer que cela se passe bien : "Il faut vraiment se donner les moyens de réussir l'inclusion".
Sa formule est sans appel : il y a, dit-il, "un manque très clair de volonté" sur ce sujet, "contrairement au discours affiché".
Et le quotidien lui donne des exemples. Beaucoup de sites web restent inaccessibles. Le chauffage chez lui se règle sur un écran tactile, l'interphone aussi : "Pour l'allumer, je suis obligé d'appeler ma fille." Selon lui, les lignes de métro promises pour les Jeux olympiques de 2024 ne sont toujours pas sonorisées, et depuis les Jeux, "nous n'avons rien vu venir", dit-il : pas plus de moyens, pas plus de créneaux dans les piscines ni dans les stades d'athlétisme.
Il porte ce combat jusque dans la recherche : en 2020, il a co-signé dans Le Monde une tribune collective de chercheurs handicapés, soulignant que le mot handicap n'apparaît pas dans les 200 pages de la loi de programmation de la recherche. Il milite aussi pour une subvention de 70 000 euros de l'Union nationale des aveugles et déficients visuels, destinée à une plateforme nationale d'enseignement scientifique pour les élèves malvoyants - en rappelant qu'il y aurait 150 élèves malvoyants à l'INJA pour 5 000 jeunes dans cette situation en France. Ces deux données sont les siennes, pas des statistiques vérifiées.
"Nous sommes mille chercheurs en astrophysique en France, mais je suis le seul déficient visuel"
C'est là que le portrait se complique. D'un côté, un chercheur comme un autre, qui a simplement adapté sa méthode et qui insiste qu'il y a plein de choses que l'on peut faire. De l'autre, un cas unique qui assume : le seul déficient visuel, selon son propre décompte, parmi les mille astrophysiciens français. Il garde des plans B et des plans C, parce que, dit-il, "cela ne s'était jamais fait".
La tentation serait d'en faire un récit d'exception. Il la refuse : "Je ne veux pas passer pour un Ovni". Voir une personne comme lui, a priori éloignée d'un métier qui semble complexe, "ouvre des perspectives".
Un tel message suppose toutefois un public à qui il s'adresse. La recherche scientifique a déjà trouvé une autre réponse au problème de la vision : celle de Wanda Díaz-Merced, astrophysicienne devenue aveugle à l'adolescence selon le CNRS, pionnière de la sonification, cette technique qui convertit les signaux astrophysiques en son pour y détecter des motifs que l'oeil ne voit pas. Là où Petitdemange dit que les maths sont ses yeux, Díaz-Merced fait entendre le cosmos. Deux stratégies, un même constat : le canal sensoriel d'origine n'est pas le seul possible.
Ce que ça change pour les étudiants
Petitdemange enseigne, siège au conseil d'administration de l'INJA depuis 2019 et y a enseigné en terminale et en classes préparatoires scientifiques. C'est important, dit-il, de montrer que "déficience visuelle et recherche en science ne sont pas incompatibles". Il a même eu un étudiant sourd, avec qui il communiquait à l'écrit, sa synthèse vocale lui lisant les messages.
Il parle aussi d'accessibilité au sens le plus pragmatique, celui qui concerne n'importe quel étudiant confronté à un obstacle mal pensé. L'adaptation n'est pas un don : c'est un apprentissage, et il coûte du temps, de l'énergie, de la ténacité. Sa démonstration tient en une phrase : "C'est parce que j'ai été bien formé à l'Inja" C'est ainsi qu'il a pu ensuite s'insérer à l'université ordinaire, puis à l'Observatoire de Paris.
Son conseil final : "Montrer qu'on est légitime dans ce qu'on fait", résume-t-il. Puis le constat : "Parfois, on se met des barrières soi-même avant même d'essayer. Et le système éducatif français aussi." Ce système préfère pointer du doigt les défauts plutôt que de valoriser les qualités - ce qui devient encore plus pénalisant quand on a un handicap.
Questions fréquentes
Quel est le handicap de Ludovic Petitdemange ?
Il est atteint depuis l'âge de dix ans d'une neuropathie optique de Leber, maladie génétique qui altère le nerf optique : il a perdu l'essentiel de sa vision centrale en trois semaines et dispose d'une vision périphérique qui lui permet de se déplacer dans les lieux familiers.
Comment observe-t-il le ciel ?
Il ne place pas son oeil derrière un télescope. Il fait de la modélisation numérique en résolvant des équations, tandis que ses collègues prennent en charge la production des figures.
