Elle avait dans son regard une petite lueur, comme une flamme qui dansait et tourbillonnait. C'était un regard captivant, spécial, incomparable. Elle avait toujours le sourire, elle riait de tout et de rien, elle ne prenait pas la vie au sérieux et parfois c'était gênant. Je la regardais s'amuser... Sa chambre, c'était la caverne d'Ali Baba ! Sur son lit, il y avait une multitude de peluches, de toutes les couleurs. Ça me faisait penser à un immense arc-en-ciel. Dans un coffre à jouets, il y avait un tas de petites babioles : des figurines, des petites poupées, des billes. Sur les murs, pleins de posters et de photos. Elle disait que c'était « son petit paradis rien qu'à elle » et je ne le comprenais pas. Mais elle, elle rayonnait quand elle disait cela ; on aurait dit qu'elle possédait le plus grand des trésors ! Elle avait l'air d'un ange...
Quand les caprices masquent la maladie
Quand nous allions nous promener, nous étions toujours confrontés à de terribles caprices. Elle suppliait pour avoir quelques friandises ou encore de nouveaux jouets. Parfois, elle se mettait à pleurer très fort afin que nous cédions. Elle savait être très persuasive quand elle voulait quelque chose et usait de tous les stratagèmes pour l'obtenir. Au final, elle réussissait toujours. Nous préférions céder car le regard des autres — ce regard mêlé de mépris et de froideur — nous mettait mal à l'aise. Je n'aimais d'ailleurs pas sortir avec elle, j'en avais la gorge serrée et l'estomac noué, mais il m'était impossible parfois de faire autrement. Pendant les sorties, les courses, j'étais obligée de l'emmener avec moi et c'était pour moi une vraie contrainte ! Je savais que j'allais encore être confrontée aux regards des gens, ces regards qui me hantent encore parfois aujourd'hui... Le pire, c'était la moquerie. Je ne la supportais plus, mais elle, elle s'en fichait. Elle ne comprenait pas cette moquerie dont elle était la victime. Elle croyait que tout le monde était comme elle : gai, rieur, extraverti...
Comprendre le syndrome de Peter Pan : un monde à l'envers
Aujourd'hui elle n'est plus de ce monde et elle me manque. Même si je n'ai pas vécu que de belles choses avec elle, le vide qu'elle a créé est immense. Quand je pense au passé, j'essaie d'en retenir les meilleurs instants, de me souvenir de son rire, de ses mimiques, de sa joie de vivre... J'aurais tant voulu lui dire une seule fois combien je l'aimais. Maintenant que je suis devenue adulte, j'ai compris, mais trop tard... Ce n'était pas de la fantaisie, ce n'était pas pour nous embarrasser, ni pour nous nuire. C'était ELLE avec sa maladie. Je n'avais pas compris et maintenant je me sens mal, mal de t'avoir fait tant souffrir malgré moi. J'étais si jeune et j'avais tant besoin de toi ! J'avais trop de choses à assumer et je t'en voulais d'être comme ça ! C'était moi l'enfant, pas toi ! Tu ne peux pas savoir comme je regrette, comme ça me fait souffrir... J'aurais tant voulu te dire tout ça avant que tu t'en ailles ! Maman, je t'aime.
