Cet article, qui est pour moi le premier sur ce site, traitera de l'hérédodégénérescence spinocérébelleuse à travers la vie d'Aya Kitou. Pas de mots scientifiques compliqués, pas d'explications particulièrement complexes. Je veux juste faire connaître au plus de monde possible les impacts de cette maladie sur les personnes atteintes, tant physiques que psychologiques, tant sur leur personne que sur leur entourage. Je vous présente à la fois une série, un livre, mais aussi la biographie d'une jeune fille au courage exceptionnel, à l'image de milliers de personnes porteuses de maladies génétiques orphelines méconnues à travers le monde, et dont la science refuse, faute de budget, d'accorder des crédits de recherche... Pire que le cancer, pire que le Sida, pire que n'importe quel handicap, mesdemoiselles, messieurs, le rideau s'ouvre sur un théâtre reflétant de bien horribles vérités...
Qu'est-ce que l'hérédodégénérescence spinocérébelleuse ?
"Ichi rittoru no namida", ou "Un Litre de Larmes", est le titre du journal intime d'une jeune fille qui, à 15 ans, a appris qu'elle était atteinte de sa maladie grâce à la vigilance de sa mère. Celle-ci remarquait chez elle une démarche nonchalante et des chutes étrangement répétitives (par exemple, le fait de tomber sans avoir le réflexe de se protéger de ses mains).
L'hérédodégénérescence spinocérébelleuse est en effet une maladie incurable qui se manifeste majoritairement chez les individus jeunes, entre 15 et 20 ans. Cette maladie, ne recensant que quelques cas dans le monde, est évolutive : elle consiste en une perte progressive du contrôle de son corps et une capacité à évaluer les distances qui va en s'amenuisant. Tout cela est dû à la détérioration progressive et irréversible des cellules nerveuses du cerveau.
D'abord, on a du mal à marcher, on perd certains réflexes, puis on a du mal à mettre sa fourchette directement dans sa bouche, ou à bien appuyer sur les touches de son téléphone. Peu à peu, on perd le contrôle de notre corps, et un jour, on ne peut plus parler, on ne peut plus marcher, on ne peut plus bouger un centimètre de son corps bien que notre cœur et notre intelligence restent les mêmes...
Qui était Aya Kitou ?
La jeune fille dont il est question ici s'appelait Aya Kitou : elle naquit en 1962 et mourut en 1988 à l'âge de 25 ans, dans une totale paralysie. Depuis le jour où elle apprit sa maladie jusqu'aux derniers jours où elle put écrire, ou même communiquer (grâce à un tableau de pictogrammes qu'elle pointait du doigt), elle écrivit un journal.
Elle voulait informer les gens. Elle voulait soutenir les rares personnes qui étaient dans le même cas qu'elle. Elle voulait rester utile à la société. Elle voulait juste montrer qu'elle n'était pas qu'un poids, et continuer à prouver qu'elle vivait...
Le journal et la série "Un Litre de Larmes"
Son journal a été publié en version synthétisée au Japon où il s'est écoulé à 1 million et 300 000 exemplaires, et où une série télévisée totalement calquée sur celui-ci a été réalisée avec brio. On peut y voir d'une manière tout à fait fidèle et réaliste l'évolution de sa maladie, les bouleversements que celle-ci entraîna dans sa vie, et les grands moments de son existence.
Hélas, il n'y a pas de traduction officielle en français de ce journal, mais la série peut être visionnée en anglais et même en français pour les trois premiers épisodes après téléchargement légal. Je vous invite pour cela à vous rendre à cette adresse : http://www.mangas-arigatou.net/categorie-670123.html
Enfin, si vous souhaitez lire quelques fidèles traductions de son journal retranscrit brillamment en anglais, je vous invite à visiter ce site : http://www.xanga.com/OneLitre
Une leçon de vie et de courage
Je vous invite à prendre connaissance de cette maladie et à essayer de comprendre les multiples sortes de maladies orphelines, car ce serait faire insulte à ces personnes qui se battent tant de ne pas relayer leur combat pour l'information.
Plus qu'un témoignage nous faisant comprendre les souffrances d'une jeune fille de 15 ans condamnée à une chose pire que la mort elle-même, plus qu'un livre nous informant d'une maladie rare, l'histoire d'Aya est une véritable leçon de vie. Elle nous enseigne non seulement notre manière de percevoir l'existence, mais aussi des leçons sur les relations humaines desquelles on peut percevoir l'infini ou les limites, si fort soit l'attachement (amitié, amour, relations sociales, rapport aux autres...).
Focus sur la série télévisée (11 épisodes de 20 minutes)
Voici quelques informations sur la série que je vous encourage vraiment à regarder :
- Titre : One Litre of Tears / A Diary with Tears
- Diffusion télévisée : Fuji TV (du 11/10/2005 au 20/12/2005)
- Nombre d'épisodes : 11
- Genre : Drame, Romance
Acteurs :
- Sawajiri Erika (Ikeuchi Aya)
- Nishikido Ryou (Asou Haruto)
- Yakushimaru Hiroko (Ikeuchi Shioka)
- Jinnai Takanori (Ikeuchi Mizuo)
- Narumi Riko (Ikeuchi Ako)
- Fujiki Naohito (Mizuno Hiroshi)
Pourquoi j'ai écrit cet article
J'ai écrit cet article par respect pour cette personne que j'admire profondément, de par son courage et la force exemplaire dont elle a fait preuve. À l'heure où des budgets incroyables sont consacrés à des choses futiles, à l'heure où l'on envoie des milliards de dollars en sondes spatiales à plusieurs années-lumière alors que nous ne maîtrisons même pas les secrets du vivant (et que, d'ailleurs, l'homme est encore trop immature pour s'expatrier hors planète), des vies sont détruites alors que nous aurions le pouvoir de les sauver.
Le plus révoltant est que ce n'est pas faute de moyens, mais faute de bon investissement. La maladie d'Aya est une maladie rare, mais le nombre de maladies rares est important, et guérir l'une peut être la porte ouverte vers la guérison d'une seconde ! Il faut relayer les informations afin d'appuyer les associations à motiver le financement de la recherche !
