Mon histoire n'est pas très commune, mais elle est possible, et je ne pense pas être la seule à la vivre. Malheureusement, elle a bouleversé une année entière et toute une famille — la mienne. C'est vraiment dur de vivre cela, et je ne souhaite à personne de le subir. Le stress, l'attente et la tristesse de ne pas voir de progrès… Ma famille a beaucoup souffert, mais m'a aussi beaucoup soutenue. Je lui en serai toujours reconnaissante, même si tout n'est pas encore terminé.
Qui suis-je ? Mon diagnostic de lupus
Je m'appelle Mélanie, j'ai 15 ans. Je suis atteinte de lupus érythémateux systémique. Je le sais depuis deux ans, mais cette maladie sévit durement sur moi depuis sept ans.
Le lupus est une maladie orpheline auto-immune. Concrètement, une partie de mon immunité — ce qui nous protège normalement des dangers, maladies et même du soleil — dysfonctionne. De plus, une maladie orpheline ne se guérit pas, car il y a quasiment pas de recherches faites dessus.
Vivre avec une allergie au soleil au quotidien
Ma maladie se manifeste notamment par une allergie au soleil. Quand je suis dehors, je dois appliquer de la crème solaire toutes les demi-heures. Quand je suis à l'intérieur, c'est toutes les heures.
Mais ce n'est pas le plus difficile. Le plus dur, ce sont tous les examens à l'hôpital pour la surveillance. Pour l'instant, la maladie n'est pas détectée dans mon sang — je fais partie du 1 % des cas où la maladie n'est pas prouvée biologiquement.
Le regard des autres sur ma maladie invisible
Il y a aussi le regard des gens. Ma maladie est visible sur mon visage : j'ai de grosses plaques rouges et gonflées. Les gens vous regardent comme si vous étiez une bête de cirque. C'est horrible. Cela fait sept ans que je vis avec le regard des autres. Il est dur et terrifiant.
Ne pas juger sur les apparences : mon message
Si j'avais quelque chose à vous dire, ce serait de ne pas porter de jugement sur l'apparence des gens. Parfois, on naît comme ça, et on n'a pas demandé à vivre avec ces différences.
Voilà, c'était mon histoire. J'espère que vous la lirez.
