Alors que je suis dans ma chambre, maman hurle très fort : « Céliaaaaaaaa ! » On dirait qu'elle est en colère, ou pressée, elle crie plus fort que d'habitude. Je me dépêche.
Elle m'attend devant la porte, elle me tend mon manteau. Elle n'a pas l'air aussi énervée que je l'aurais pensé, ni pressée d'ailleurs. Elle m'aide à l'enfiler, elle m'ouvre la portière comme une princesse ! Et on est parties. On va à l'hôpital voir papy. Il est malade, maman m'a dit que ça allait passer. Alors je ne m'en fais pas. Je l'adore mon papy, c'est le meilleur des grands-pères, il rigole tout le temps ! Il m'emmène au zoo, au cinéma, faire les courses. On s'amuse tellement ! Maman dit que nous sommes de vrais gamins, et ça me plaît ! Car mon papy, c'est mon ami.
Nous arrivons devant l'hôpital ; un monsieur nous ouvre la porte, il fait un petit sourire. Un monsieur derrière le comptoir appelle maman et lui demande mon âge, je crois. Elle lui tend un papier et on passe. On prend l'ascenseur. Un grand ascenseur, avec des miroirs sales, et une rampe, une grande rampe grise. L'ascenseur tout entier est gris, d'un gris triste. Avec une odeur qui me chatouille le nez, elle est désagréable. Nous descendons au troisième étage, je n'arrive pas à lire ce qu'il y a de marqué : maman me tire par le bras. Nous longeons vite de longs couloirs pour arriver à une petite porte avec marqué les chiffres 328. Maman frappe : une petite voix à peine audible nous donne la permission d'entrer.
Papy est là, allongé, les bras ballants dépassant du lit. Il a l'air tout petit, il est tout blanc. On dirait un bébé. Un petit être, tout petit, plus petit que moi. Maman me serre la main, elle me fait mal mais je ne la retire pas, pourtant je devrais. Mais cela m'empêche de partir, parce que j'ai un peu peur. J'ai peur parce que je ne le reconnais pas, parce qu'il ne rigole pas. Je l'examine encore. Il est faible, ses bras ballants sont bleus. On dirait qu'il n'a même pas la force de les remettre sur son lit. Maman me lâche la main, elle s'assoit doucement à côté de lui et lui replace ses deux bras sur le lit ; elle lui fait un bisou. Moi je n'ose pas, par peur de lui faire mal. Je suis légère, mais j'ai l'impression que pour le moment c'est lui le plus léger. Je reste à côté de la petite porte et j'attends. J'attends que mon papy revienne, que ses muscles regonflent, que son rire illumine la pièce, qu'il se lève et qu'il me prenne dans ses bras et que l'on tourne. Ce n'est pas mon papy allongé là, ça ne peut pas être lui.
Maman me dit de venir auprès de lui, elle me fait ses gros yeux qui veulent dire « tu te dépêches ou ça va mal aller ! ». Il n'y a qu'elle qui fait ces yeux-là, je sais que je n'ai pas à protester. Je m'approche. Doucement, pas à pas, j'arrive à côté du lit, trop tôt à mon goût. Je me penche, je lui fais un rapide bisou sur la joue et je m'assois près de ses pieds. Comme ça, je suis sûre de ne pas lui faire mal, de l'écraser. Ses pieds, eux, ont l'air d'aller bien, je suis sûre de ne pas les déranger.
Je me plonge dans mes pensées. Maman m'a dit que ça irait mieux. Je doute. J'espère qu'elle a raison, mais quand on le voit comme ça, on se pose des questions.
Je me lève, je tire la manche de maman et je lui demande si je peux sortir dans le couloir, pour aller chercher des gâteaux. Elle me tend des pièces et me dit doucement : « Vas-y, mais ne t'éloigne pas trop. » Je sors dans le couloir. L'odeur n'est pas partie et est toujours aussi désagréable. Je tourne vite pour fuir l'odeur et je me retrouve dans une petite pièce avec un distributeur de café et de biscuits.
Je n'aurai pas de biscuits : je suis trop petite pour pouvoir mettre les pièces dans la fente. Tant pis ! De toute façon, je n'ai pas faim. C'est juste pour m'éloigner un peu. Je me hisse sur une des grandes chaises autour de la table. Je pose ma tête entre mes mains, je suis fatiguée. Je me sens seule, j'ai l'impression d'être en danger, d'avoir perdu ce cocon protecteur, d'avoir grandi tout d'un coup, d'avoir pris la place de quelqu'un. Papy est trop faible pour le moment pour recommencer à me protéger. C'est lui qui a besoin de moi, et c'est moi qui vais le protéger contre ce vilain microbe. Je vais me battre avec lui. Je vais me battre pour lui. Maman ne m'a pas dit, mais moi je sais que papy est très malade, qu'il ne va pas bien. Et à partir de maintenant, ce n'est plus moi qui ai besoin d'être protégée, c'est lui. C'est avec lui que j'ai échangé mon rôle. Et je vais faire aussi bien qu'il a fait. C'est mon ami, c'est mon papy et je l'aime.
Je relève la tête, maman est dans la petite salle, elle me regarde. Une larme coule sur sa joue. Elle pleure. Maman pleure, alors qu'elle ne pleure jamais, qu'elle s'est toujours retenue devant moi. Elle me prend dans ses bras et continue à pleurer. Mais moi je ne pleurerai pas, parce que j'ai décidé d'être grande, que cette fois-ci c'est moi qui vais les protéger. Je veux que papy soit fier de moi.
Je descends de ma chaise, et je vais voir papy. Je sors dans le couloir. Il s'est endormi, les bras dépassant du lit. Je m'approche de lui et doucement, délicatement, pour ne pas lui faire mal, je lui remets ses deux bras sur le lit, je lui fais un bisou sur le nez comme il faisait pour moi, et je m'éloigne. Arrivée devant la porte pour sortir, une petite voix me retient. Je me rapproche du lit. Pourtant papy dort, mais il parle en dormant alors je tends l'oreille pour entendre ce qu'il dit. Je ne distingue pas trop. Je me rapproche un peu plus. Et je commence à comprendre : « Célia, ma chérie, n'aie pas peur, c'est toujours moi. Et quoi qu'il se passe, je serai là. » Il se retourne. Je ne peux plus l'entendre. Je change de côté du lit. Et je tends l'oreille à nouveau : « Célia, tout va bien. Ne me regarde pas comme ça, c'est toujours moi ! Pour toi, je vais me battre et me lever, je vais redevenir super papy. » Je m'assois finalement sur la chaise à côté du lit. Papy m'en veut, je l'ai mal regardé, c'est de ma faute. Je me sens encore plus seule, incomprise dans le message que j'ai voulu lui faire passer. C'est vrai que je voulais qu'il se lève, mais pas qu'il l'entende, parce que moi je l'attendrais.
Pour me faire pardonner, je fouille dans mon sac à dos, je prends une feuille et des crayons de couleur. Je rapproche ma chaise d'une petite table et je commence à dessiner. Dans mon dessin, il y a papy et moi à Disneyland dans les tasses. On sourit, on rigole. Je mets une bulle au-dessus de ma tête et dedans je marque : « Je t'aime papy ! » et bien sûr je mets le soleil. Qui montre qu'il fait beau et que nous sommes heureux.
Je pose le dessin sur la télé comme ça il le verra quand il ouvrira les yeux, et il saura que je suis présente. Je rassemble mes affaires et je vais rejoindre maman dans la voiture. Nous repartons comme nous sommes venues, un peu plus tristes peut-être.
Témoignage personnel : mon grand-père et la maladie de Charcot
Cette petite fille, c'est moi. À part l'âge et le prénom, ce sont les mêmes sentiments. J'ai écrit ce texte il y a un mois, et je pense qu'il était temps de le publier. Mon grand-père, mon ami, est mort le 6 décembre 2004. J'ai mal, mais il faut en parler. Il est mort de la maladie de Charcot, maladie orpheline avec très peu de recherche la concernant. En quelques mots, cette maladie paralyse les muscles et ils deviennent quasiment inexistants. Mon grand-père était quelqu'un de libre, il est devenu quelqu'un de dépendant. Sa maladie a été déclarée le 3 janvier 2004, il est mort le 6 décembre. Elle évolue vite, et est psychologiquement très difficile. J'ai mis une petite fille à ma place car c'est plus simple à expliquer : les enfants voient les choses plus facilement, et savent aller directement au pourquoi ils sont là. J'espère que ce texte vous a tout de même plu et si possible, laissez vos commentaires.
Mary
