Je suis épileptique depuis l'âge de 5 ans. Mes parents trouvaient que j'étais très lunatique, et ils avaient remarqué que lorsqu'ils me parlaient, je les écoutais un moment, puis je paraissais partir ailleurs... Quand je suis entrée à la maternelle, ils se sont dit que quelque chose clochait : il manquait des bouts, des dessins ou des mots sur mes feuilles. Ils m'ont fait consulter un médecin, et on a découvert que j'étais épileptique — un « petit mal ». Je ne faisais que des absences.
Qu'est-ce qu'une absence épileptique ?
Les absences, ça dure une demi-seconde, une seconde... C'est très court. Mais c'est suffisant pour te faire perdre le fil d'une conversation ou d'une action. Ça peut être dangereux. Donc, à partir du diagnostic, je ne pouvais pas me balancer, ni grimper, ni me baigner sans surveillance. Je ne pouvais ni prendre mon bain ni ma douche seule. À 5 ans, c'est normal... Mais ça a duré jusqu'à l'âge de 13 ans.
L'humiliation et le secret
À 13 ans, tu as envie de prendre ta douche seule, sans que ton père ou ta mère soit assis sur la toilette. C'est humiliant. Je ne devais surtout pas en parler à mes amis, car mes parents me l'interdisaient. C'était une honte. Alors je l'ai toujours vu comme ça, et je ne devais pas en parler. J'ai appris à vivre comme ça, mais j'ai fini par en faire un complexe énorme.
Mes parents m'ont alors envoyée voir un psychologue de Sainte-Justine. Quand je suis entrée dans son bureau, je me suis mise à pleurer, sans raison. Il m'a demandé : « Pourquoi pleures-tu ? » Et je n'ai jamais été capable de répondre à sa question.
Ma première crise généralisée
La première fois que j'ai fait une crise généralisée, j'étais jeune. Je ne peux pas dire l'âge exacte, mais ça remonte à plusieurs années déjà. J'étais en train de déjeuner, je mangeais des toasts. Puis, je suis tombée de ma chaise. J'ai fait, comme plusieurs disent, « la danse du bacon » par terre. Ma mère a paniqué. Elle a appelé les policiers et les ambulanciers. Moi, je n'ai eu conscience de rien de tout ça. J'étais en train de devenir bleue, et ma mère essayait de m'enlever le morceau de toast que j'avais dans la bouche.
Quand je me suis « réveillée », j'étais étendue sur le sofa, et j'avais quelques têtes penchées au-dessus de moi.
— Tu as fait pipi dans tes culottes ?
C'est la première chose que j'entends en me réveillant ?
— Euh non... Pourquoi ?
— D'accord, ça arrive fréquemment lors des crises généralisées d'épilepsie...
— Euh...
Ma mère arrêtait de compter après 100 absences en une journée...
Vivre avec l'épilepsie aujourd'hui
Je prends des médicaments depuis que j'ai 5 ans. Je me réveillais à 12 heures le soir pour prendre une dose, c'était difficile. Maintenant, je suis contrôlée sous médication, mais tant que ça ne fait pas 2 ans que tout est contrôlé à 100 %, je ne peux pas passer mon permis temporaire. C'est dommage.
Maintenant, mes amis sont au courant. J'en parle peu, mais je suis moins complexée...
