Moment de vie ? Oui et non ! J'aurais préféré m'en passer...
Je n'ai pas l'intention de vous raconter ma vie — c'est la mienne, donc ça reste personnel.
J'ai choisi d'écrire dans cette catégorie car, premièrement, cela me touche de près : je suis concernée aussi, malheureusement ! J'ai surtout choisi cette catégorie car je n'ai plus de place dans la catégorie libre. Que cela en déplaise à certains : qu'ils passent leur chemin...
Une rencontre bouleversante : l'histoire de Valentin
En ce moment, je suis en contact avec la maman d'un très jeune garçon prénommé Valentin. Ce n'est pas vraiment un hasard, cette rencontre : j'ai eu vent de sa souffrance, celle qui d'ailleurs me meurtrit chaque jour qui passe.
Je l'ai découverte au gré de mes recherches sur le net. Je cherchais des solutions, des remèdes miracles pour mon mal. Ayant laissé un message sur un site spécialisé, la maman de Valentin a pris contact avec moi et, depuis, des liens se sont tissés tout naturellement.
Ce petit garçon est atteint de pelade décalvante totale. Apparemment, il supporte assez bien cela, car très entouré et aimé de ses proches. Et puis les enfants perçoivent avec moins de gravité la maladie, surtout qu'elle ne fait pas mal.
Qu'est-ce que la pelade décalvante totale (alopécie universelle) ?
Je vais me lancer ici dans une explication un peu plus approfondie de cette maladie orpheline, car elle est très peu connue et surtout très peu prise au sérieux...
Je vous le rappelle : elle ne fait pas mal. Et dans l'esprit des gens, quand cela ne fait pas mal, que ça ne détruit pas, et qu'on n'en meurt pas, ce n'est pas très grave. Il n'y a pas de quoi se plaindre, il y a plus grave ! Et pourtant... les remèdes efficaces sont rares, trop rares...
Alopecia universalis ou pelade décalvante totale, c'est la perte de tous les cheveux et de tous les poils du corps. Les poils de différentes parties du corps peuvent repousser de manière indépendante.
Cependant, dans 20 % des cas, la pelade persiste sur des années avec parfois des repousses partielles puis de nouvelles zones atteintes. 30 % des pelades repoussent en 6 mois, 50 % en 12 mois et 80 % en 60 mois.
Causes et origines de la pelade
Ses origines peuvent avoir des causes diverses :
- origine génétique dans 10 % à 42 % des cas
- stress intense ou chocs émotionnels
- infections bactériennes ou virales
- traumatismes chimiques ou même physiques
- dérèglements de la thyroïde
- dérèglements endocriniens (problèmes hormonaux)
Autant de causes supposées... mais beaucoup moins de remèdes. La cause réelle est encore inconnue.
Les chercheurs s'orientent vers une maladie auto-immune : c'est-à-dire que le sujet atteint sécrète lui-même des substances qui vont détruire la racine du cheveu.
Il faut savoir que les personnes atteintes de pelade sont souvent en très bonne santé, mais sont fréquemment touchées par d'autres maladies auto-immunes (maladies où l'organisme attaque ses propres structures), comme le vitiligo, le lichen plan, la polyarthrite rhumatoïde, etc.
Mon témoignage personnel : ma première pelade à 13 ans
À présent, mon histoire. Je sais, je l'ai un peu raconté sur mon témoignage !
À l'âge de 13 ans, j'ai été atteinte d'une pelade. Les cheveux sont tombés chaque jour, de plus en plus, pour laisser au bout de 6 mois un crâne plus que dégarni !
Pour cacher cela, j'ai porté un châle. Oh ! Maudit foulard comme je t'ai haï tout en t'aimant, car tu me protégeais du regard des autres — ceux qui ne comprenaient pas, ceux qui se moquaient de moi, pauvre adolescente...
J'ai presque tout testé en médicaments. J'ai eu le droit à la maudite cortisone qui fait plus qu'enfler un jeune corps. J'ai eu le droit aux multiples infiltrations sur le cuir chevelu : cela m'a fait plus de mal que de bien...
Puis, à force de tout tester sans résultats, ma mère, dépourvue de remèdes, a laissé faire la nature. Au bout de 5 années de souffrance morale, mes cheveux ont repoussé ainsi que mon moral.
J'ai pu enfin faire ce que je voulais, enfin ne plus avoir honte de moi. Et croyez-moi, cela m'a fait le plus grand bien, moi la pauvre gosse renfermée !
Quand la pelade revient après 20 ans
Et voilà que cette saloperie a refait des siennes au bout de 20 ans. Moi qui pensais que c'était terminé, que j'avais déjà donné...
Et non. Ça a recommencé l'année dernière. Par plaque entière, les cheveux sont tombés. J'avais peur à un tel point de repasser par là que le lavage des cheveux me devenait un supplice, de même pour le brossage : lorsque j'avais terminé ce dernier, je n'arrivais même plus à distinguer les picots de la brosse.
J'ai alors pris rendez-vous chez un spécialiste qui, les bras ballants, a essayé toutes sortes de traitements, qu'ils soient remboursés ou non par la Sécurité sociale.
J'ai passé toutes sortes de tests pour savoir d'où cela venait. Rien : aucun test n'a pu déceler la cause, tout était normal. Le dermatologue en a donc conclu que c'était dû au stress. À moi.
En désespoir de cause, il m'a fait une ordonnance pour une prothèse capillaire — mot scientifique pour dire tout simplement une perruque.
J'ai eu droit aux visites chez un psy pour soi-disant me faire sortir de ma coquille, mais sans aucun résultat. Juste quelques ordonnances avec des antidépresseurs et des anxiolytiques, ce qui m'a d'ailleurs encore plus pourri la vie.
J'ai essayé l'homéopathie, mais sans résultats. J'ai aussi testé la micro-kinésie, qui elle n'est pas du tout remboursée car c'est une médecine non reconnue. Par contre, cela m'a un peu soulagée...
Chronologie de ma perte de cheveux
Bref, un bilan rapide :
- Janvier 2001 : début de la chute
- Mars 2001 : soins en tout genre
- Juillet 2001 : perruques
- Août 2001 : plus rien. Plus de cheveux, plus de poils, rien...
- Décembre 2002 : j'attends toujours le remède miracle. Mes cheveux repoussent peu à peu, mais j'ai toujours des plaques diffuses sur le crâne. Mes sourcils ont un peu repoussé, c'est tout. J'attends.
Pourquoi je partage cette histoire aujourd'hui
Pourquoi je vous raconte cela ? Car certains jours, quand je lis vos avis sur les shampoings, sur les crèmes dépilatoires et tout ce qui concerne les cheveux, je me dis : mais pourquoi je lis cela ? Je n'en ai vraiment aucune utilité.
Quand je lis cela, je rêve de pouvoir me laver les cheveux, de pouvoir me les coiffer et de me les teindre. De pouvoir me dire qu'enfin, ce jour arrivera peut-être...
J'ai surtout mal quand je suis incomprise. Par certains d'entre vous, j'ai été soutenue, relevée. Cela m'a procuré un bien-être immense car, pour une fois, j'ai eu le soutien tant attendu.
Trop souvent dans mon entourage, j'ai entendu que je me faisais du mal pour rien, que tant que ce n'était pas un cancer, je n'avais pas besoin de me plaindre.
On a eu beau me dire que la beauté est intérieure et qu'elle compte beaucoup... mais voyez-vous, aujourd'hui, je voudrais être autre chose qu'une « beauté intérieure ». Je voudrais être féminine. Je voudrais me regarder dans la glace sans avoir honte de ce que je suis. J'aimerais avoir un autre reflet, une autre vie...
Surtout qu'à chaque fois que je vais sur mon profil, je suis face à face avec cette étrangère qui était moi quelques années auparavant... Et qui me jette en pleine tête sa chevelure oppressante. Je ne la reconnais pas. Pourtant... c'était moi !
Je pense à toi très fort, mon petit Valentin !
Et pour finir sur cet instant de vie...
Ainsi soit-je
Ainsi soit-tu
Ainsi soit-il
PS : désolée si je vous ai ennuyés, mais j'en avais besoin...
