Un an à l'hôpital pour un diagnostic
J'avais 16 ans quand on m'a diagnostiqué et j'ai eu l'impression que le monde venait de s'écrouler. Comme si une tempête faisait rage au-dessus de ma tête et ne voulait plus s'arrêter. Au fond d'une chambre aux murs blancs, au fond d'un couloir aux murs blancs, dans un bâtiment peint exclusivement de blanc, j'attendais des explications. Les doutes m'envahissaient et, de médecins en médecins, les questions se faisaient plus lancinantes. Impossible de comprendre ce qui m'arrivait. L'un d'eux décida de m'hospitaliser, loin de tout, dans une autre ville.
Le transfert fut difficile : rouler avec une ado survoltée, ce n'est pas évident... À mon arrivée, je fus traitée comme une petite reine. Les plus grands généticiens se pressaient au pied de mon lit pour analyser un cas pas banal. Et moi, je les regardais et j'attendais, une réponse sans doute...
Pour les médecins, les patients se trouvent être un numéro de dossier, un cas parmi tant d'autres sur lequel se pencher. Après de nombreux examens de confirmation et de sûreté, on m'annonça que c'était comme ça, que j'étais condamnée, qu'on ne pouvait rien y faire mais peut-être prolonger un peu... Prolonger la vie ou la maladie ? C'est la première question que je leur ai posée. Ils n'ont pas répondu, comme toujours, ils ont ignoré.
Quelques tests supplémentaires, quelques infections à soigner, et voilà, déjà un an qui s'est écoulé...
Quête de liberté et retour à la réalité
Le jour où l'on m'annonça ma sortie, la phase de déni — bien réelle — était déjà passée depuis longtemps. J'avais déjà accepté ce que j'étais, ce que je deviendrais, mais l'attrait d'une très proche liberté m'a un peu déstabilisée. C'est à ce moment que me sont passées par l'esprit de drôles d'idées, comme celle de vivre en totale liberté le peu de temps qu'il me restait. J'avais peur et je voulais profiter.
Je suis partie loin de chez mes parents, en fugue. Je n'avais pas emmené mon traitement, j'ai erré des jours entiers, et puis une fois apaisée, je suis rentrée. La liberté n'a bon goût qu'un temps, ça devient très vite lassant. C'est une fois revenue chez moi que je me suis rendu compte que ma vie, je voulais la passer avec les gens qui m'aimaient. Ça demeure le plus important à mes yeux.
Parce qu'un jour, mon cerveau ne commandera plus le reste de mon corps. Les membres inférieurs puis les membres supérieurs se paralyseront, et c'est dans une totale absence de mouvement que je m'éteindrai sans doute avant mes parents. Ce n'est pas possible de ne pas avoir peur, mais impossible de ne pas croire au bonheur. Chacun un jour mourra, peu importe quand et comment.
J'ai depuis repris le cours de mon existence dans une carrière littéraire, afin d'écrire l'histoire de ma vie tant que mes doigts composent encore.
Mon histoire racontée en poème
Au fil d'une toile monochrome,
Mon pinceau effile ses souvenirs,
Dans des tons de couleurs fantômes,
Il peint une ébauche de sourires...
Il esquisse dans des nuances bleu azur,
Au ton de pastel usé,
Les reflets de l'océan qui parjure,
Avec les gouaches de la réalité.
Sur une toile de jute se dessine...
Des fantasmes de couleur vieillis,
Des rêves qui petit à petit s'abîment,
Le long de mes doigts jaunis.
Entouré de murs blancs cotonneux,
Les muses se perdent dans la toile,
Un numéro, chambre soixante-deux,
Se referme et se voile...
Dans le silence de la nuit vide,
Résonnent des gouttes de vie liquide,
Implantée en transfusion,
Le long d'une vie en hibernation...
Au creux des rêves ensommeillés...
L'inspiration se grave en chimère,
Le long d'un quotidien ankylosé,
D'une maladie qui me perd...
Sur la toile, une figuration,
Rattrape l'artiste dans la douleur,
Dans un songe il danse les saisons,
Aux mille et une brillantes couleurs...
C'est l'histoire du peintre brisé,
Aux reflets dépolis,
Qui pensait le crépuscule déployé,
Quand il était à l'aube de sa vie,
Des souvenirs sombrement colorés.
Vivre au quotidien avec l'Ataxie de Friedreich
L'ataxie qui me touche est génétique. Elle est là depuis ma naissance, inscrite sur mes chromosomes, mais simplement elle se faisait silencieuse. Je n'y suis pour rien et je n'aurais jamais pu l'éviter. Je ne pourrai pas non plus y changer quoi que ce soit. Croyez-moi, il m'a fallu du temps pour comprendre ça et j'en ai voulu longtemps à tous ceux qui avaient le malheur de m'être apparentés. Et puis, on s'y réconcilie, parce que rien ne changera jamais...
